任上印度早衰症少年打破预期寿命世界上最长寿的宋岩欣向月关德辉达与璐保罗西蒙
印度早衰症少年打破预期寿命 世界上最长寿的早衰患者
印度早衰症少年打破预期寿命 世界上最长寿的早衰患者
家住孟买郊区的少年尼哈尔·比塔拉(NihalBitla)患及其罕见的基因疾病——早衰综合症,他的外表看起来仿佛已到耄耋之年。疾病使他身体的衰老速度比正常人快八倍:秃头,满脸皱纹,虚弱无力的四肢,这种患者的平均年龄为14岁。
家住孟买郊区的少年尼哈尔·比塔拉(Nihal B戴玉强itla)患及其罕见的基因疾病——早衰综合症, 他的外表看起来仿佛已到耄耋之年。疾病使他身体的衰老速度比正常人快八倍:秃头,满脸皱纹,虚弱无力的四肢,这种患者的平均年龄为14岁。
由于血管变硬变窄——一般人会在60多岁才出现此类问题,这种患者中很多人会因心脏问题死去。10岁或岁数更小的患儿易突发心脏病和中风。如今,尼哈尔打破了医生的预言迎来了15岁生日。1月20日,他吹灭了生日蛋糕上的蜡烛,成为该病患者中活得最久的人。
当地时间2016年1月11日,印度孟买,印度孟买男孩尼哈尔·比策(Nihal Bitla)患有早衰症。哈尔·比策的15岁生日具有里程碑的意义,因为儿童早衰症的平均预期寿命是14120°金刚石圆锥岁。
尼哈尔·比塔拉患早衰综合症,疾病以比正常人8倍的速度加剧了身体的(不是大脑)老化进程。
患儿的平均寿命为14岁——但尼哈尔打破了医生的预言于上周欢度自己的15岁生日。
虽然饱受疾病折磨,但少年尼哈尔还是对自己的未来充满信心。他说:“我不会把它看成疾病,因为我就是一个特殊的孩子,这是神明赐予我的礼物。”
像大多数同龄的孩子一样,尼哈尔爱打电玩——认识他的人都说尼哈尔有着明亮的眼睛,很有同情心也很孩子气。但他有着老年人的躯壳,皱巴巴的皮肤,光南勋秃秃的脑袋,无力的四肢。体重只有12.5公斤,身高不到1.2米。未来,他的脑子发育将与他的年龄相符而他的肢体将加速老化、健康状况会更加恶劣。
尼哈尔已不愿上学,他的同学们都在嘲笑他。宝莱坞有部电影名叫Paa,印度演员阿米特巴·巴强(Amitabh Bachchan)主演其中的一位早衰症患者Auro。有个同学告诉尼哈尔,有一天他也会像电影中演的Auro一样患上心脏病,此后尼哈尔就拒绝去上学了。
去年12月尼哈尔被送往波士顿的早衰症研究基金会,在那里接受抗癌药物的临床治疗,医生们希望能减缓他的老化进程。目前尚不可知他的寿命将延续多久,但他同时可以实现自己的梦想:去看看本田公司的ASIMO机器人,再去加州的迪斯尼乐园玩一下。
早衰症非常罕见,早衰症研究基金会披露的数据显示,在任何特定时段里,都只有约200名至250名患者在世。
疾病名称来源于希腊语’proeros',意指过早地衰老。
尼哈尔和爸爸Srinivas一起在孟买。
尼哈尔有着老年人的躯壳,皱巴巴的皮肤,光秃秃的脑袋,无力的四肢。
爸爸Srinivas带着尼哈尔和女取3处中最小1处的平均直径计算横截面面积儿Vaishnavi,他说儿前者普通应用通俗调速系统子是印度该病第一例患者,而且情况非常严峻。
多少年来,这家人都不明白尼哈尔得了什么病。刚开始都没有发现问题,到尼哈尔蔡枫华18个月大的时候,父母注意到他的皮肤上出现了一些皱纹和深色斑点,接下来几年情况变得更加严重:他没有像正常孩子一样成长发育。他的关节变得很弱,头发掉了,四肢无力,皮肤则老化得更快。
带他去看医生,医生只说是基因性紊乱症状,但不确定哪种疾病。直到5年前孟买的一位儿科专家遗传学家Parag Tamhankar博士才确诊了他的病情。
尼哈尔的爸爸Srinivas开着一家修理店,他说儿子是印度该病第一例患者,而且情况非常严峻。尼哈尔天性善良,跟自己弟妹都相处很好,弟妹们都很健康。
他的体重只有12.5公斤,身高不到1.2米。未来,他的脑子发育将与他的年龄相符而他的肢体将加速老化、健康状况会更加恶劣。
疾病使得人体皮肤下的脂肪和肌肉丧失,继而引发关节问题。最终将导致尼哈尔无法活动关节,尤其是脚踝膝盖和手指处的关节。
尼哈尔的画。他5年前就不再上学,在家画画、上。
Tamhankar博士建议尼哈尔去波士顿的早衰症研究基金会进行治疗,虽然目前还没有治愈病例。尼哈尔在波士顿接受了治疗,医生们使用一种名为洛那法尼(Lonafarnib)的抗癌药物。研究显示,心脏病和中风会导致该病患者丧命,而该药物能使患者血管曲阜产生良性改变。
医生们还不知道治疗能让尼哈尔的寿命延长多久,但他们说这项治疗能有效地帮助尼哈尔增加体重、可以让他的体重增加2公斤,防止血管硬化,提高关节的柔韧度。
尼哈尔说自己一共有三个愿望:去看日本本田公司的机器人;去加州的迪斯尼乐园;还有一个愿望是秘密,将在以后揭晓。他的爸爸说,不管还剩多少时间,都会尽量满足孩子的心愿。
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